Mijn 10 tips voor een vitaal leven met Cystic Fibrosis

Leven met Cystic Fibrosis (taaislijmziekte) is niet altijd makkelijk, dat zal iedereen die te maken heeft met deze ziekte herkennen. Dit komt vooral doordat je beperkt wordt door lastige klachten en je toekomst niet altijd even zeker is. Hierdoor is het moeilijk het leven te leiden wat je zou willen, wat volgens de statistieken toch al korter is dan gemiddeld. Maar net als met veel andere aandoeningen is CF wel beïnvloedbaar. Als ik bijvoorbeeld veel sport en gezond eet, merk ik dat aan mijn gezondheid en voorkom ik daarmee klachten of ziekenhuisopnames. En iedereen weet dat in een goede gezondheid je net even wat meer uit de dag kunt halen. Ik ben dan ook overtuigd dat een levensstijl bepalend is voor de kwaliteit van leven (ook zonder CF overigens). Nu heb ik echt niet alle antwoorden in huis, en ben me ervan bewust dat er tussen CF’ers veel verschillen zijn, maar ook met taaislijmziekte is er genoeg mogelijk in het leven. Hopelijk dragen mijn onderstaande tips daaraan bij!

Net als bijna alle andere ziektes en aandoeningen is ook Cystic Fibrosis (taaislijmziekte) beïnvloedbaar door je algehele levensstijl


 

1. Vergelijk jezelf alleen met jezelf

Misschien wel het belangrijkste punt om mee te beginnen is dat je altijd bij jezelf moet blijven. Jezelf vergelijken met anderen die in een betere gezondheid verkeren, succesvoller zijn, of een zorgelozer leven lijken te hebben kan alleen maar demotiverend werken. Juist met een ziekte als CF moet je altijd naar jezelf kijken, omdat jij een heel ander leven leidt dan de meeste mensen. Ik heb er zelf bijvoorbeeld altijd veel moeite mee gehad dat vanwege CF bepaalde beroepen voor mij niet haalbaar waren (door fysieke en/of medische eisen), terwijl ik zag dat dit voor anderen wel mogelijk was. Frustrerend en moeilijk om te accepteren, maar de kunst is om hier uiteindelijk mee te leren omgaan. Focus jezelf op de dingen die wél mogelijk zijn en wat jij met jouw talenten kunt bereiken. Stop dus niet teveel energie in het leven van anderen, maar investeer – op wat voor manier dan ook – in jezelf.

Vergelijk jezelf niet met anderen, maar leef je eigen leven

2. Sport en beweeg zo intensief mogelijk

Inmiddels is het wel bekend dat sport en beweging van levensbelang is voor mensen met CF. Met een ziekte als taaislijmziekte moet je extra hard werken om fit en gezond te blijven, zo simpel is het. Ik heb zelf altijd gevoetbald en hardgelopen en dit heeft zeker bijgedragen aan mijn gezondheid. Niet alle sporten zijn echter intensief genoeg om je gezondheid en conditie goed te onderhouden. Probeer daarom een aantal keer per week te sporten (of te bewegen) op een intensiteit die voor JOU intensief is. Nu zeg ik niet dat iedereen tot het gaatje moet gaan, maar ook als je in een mindere conditie bent is het van belang dat je jouw longen en lichaam voldoende gebruikt en belast. Kies dus een sport of activiteit die voor jou intensief is en streef zoveel mogelijk naar het behouden en opbouwen van je conditie.

3. Voeden in plaats van vullen

Naast voldoende sporten en bewegen is wat en hoe je eet ontzettend belangrijk om de symptomen van CF zoveel mogelijk te onderdrukken. Helaas gaat hier (in mijn overtuiging) nog veel te weinig aandacht naar uit. Gemiddeld komt het reguliere advies niet verder dan zoveel mogelijk calorieën binnenkrijgen, wat echt extreem achterhaald is. Voeding is namelijk veel meer dan dat. Het is niet alleen wat je eet, maar ook wat je opneemt. Daarnaast kan bepaalde voeding jouw lichaam juist belasten, waardoor er verzuring ontstaat en het lichaam meer slijm gaat produceren.

Mijn basisadvies met voeding voor CF

  • Vermijd verzurende en slijmvormende voeding. Ik heb het dan voornamelijk over dierlijke voeding zoals vlees en zuivel. Met name melk zou in mijn ogen door geen enkele CF patiënt gedronken moeten worden. Ook door relatief gezonde mensen niet overigens!
  • Als taaislijmziekte patiënt doe je jezelf een plezier als je geen of weinig geraffineerde suikers eet of drinkt. Dit lokt onnodige ontstekingsreacties uit in je lichaam, waar je niet op zit te wachten. Haal je suikers (energie) uit fruit, dan doe je het altijd goed.
  • Voor suppletie raad ik in ieder geval de mineralen magnesium en selenium aan.
  • Streef naar het verhogen van je glutathion-waardes. Glutathion is een belangrijke antioxidant bij ziekte en een verhoogd stressniveau. Bij de meeste mensen met taaislijmziekte zijn de voorraden hiervan uitgeput. Lees er hier meer over.
  • En niet teveel dingen doen waar je ziek van kan worden uiteraard.

 

4. Doe aan krachttraining

Ik heb het niet direct over bodybuilding, maar gewoon het ontwikkelen en onderhouden van je spieren. Dit is een ontzettend onderschat aspect van een goede gezondheid, vooral zowel man als vrouw. Hoe meer spiermassa jij namelijk hebt, hoe meer energie (glucose, in de vorm van glycogeen) jouw lichaam kan opslaan. En hoe meer energie jouw lichaam ter beschikking heeft, des te beter functioneert onder andere het immuunsysteem. Meer spieren zorgen dus voor een betere weerstand, iets wat bijvoorbeeld ook van pas komt als je in een mindere periode zit. De CF-patiënt en bodybuilder Ben Mudge is hier een (wellicht extreem) voorbeeld van, want het is geen toeval dat hij weinig klachten ondervindt die gerelateerd zijn aan ziekte. Ikzelf heb ook altijd vanaf jonge leeftijd gefitnest, wat sowieso heeft bijgedragen aan mijn zelfvertrouwen, maar zonder twijfel óók aan mijn gezondheid en conditie.

5. Pak voldoende rust (maar ook weer niet teveel)

Voldoende rust- en slaapmomenten is met elke ziekte (maar vooral met CF) ontzettend belangrijk, want juist dan krijgt je lichaam de kans om te herstellen en bedreigingen tegen te gaan. Slaap echter ook niet te lang (9+ uur), aangezien dit voor een overactief immuunsysteem kan zorgen wat een averechts effect heeft. Uitslapen zorgt in mijn ervaring dan ook voor meer klachten zoals slijmvorming en voel ik me in de loop van de dag juist alleen maar vermoeider. Een keer uitslapen is dus prima (en lekker), maar doe dit niet elke dag – hoe moeilijk dit soms ook kan zijn. Tegelijkertijd geldt; luister naar je lichaam. Als je in de middag moe wordt, en je hebt de mogelijkheid om te gaan slapen, doe dat dan gewoon.

6. Geloof NIET in statistieken

De kans is groot dat jij (als CF’er) regelmatig gevraagd bent wat je levensverwachting is. Waarschijnlijk een goedbedoelde vraag, maar je kunt er helemaal niks mee – laat staan er een (juist) antwoord op geven. De verschillen tussen CF-patiënten zijn zo groot, dat een gemiddelde leeftijd voor jou als individu niks zegt. Natuurlijk geeft de beperkte levensverwachting een beeld van hoe ernstig de ziekte CF kan zijn, maar in mijn ogen heeft het absoluut geen zin om jezelf hierop te focussen. Sterker nog, ik ben ervan overtuigd dat het ‘weten’ van jouw levensverwachting absoluut geen baat heeft bij een goede gezondheid. Alleen de stress al die dit oplevert is absoluut nadelig voor je welbevinden. Ik weet zelf nog precies hoe ik mij voelde toen ik – als kleine jongen – hoorde dat ik met CF (waarschijnlijk) geen 30 kon worden. Ik heb dat destijds als heel confronterend ervaren en dit was allesbehalve bevorderend voor mijn ambities en zelfvertrouwen. Kijk dus niet teveel naar cijfertjes of leeftijdsverwachting, maar leef je eigen leven.

Statistieken geven slechts een gemiddelde, maar tellen niet voor jou als individu

7. Kijk verder dan de reguliere geneeskunde

Door mijn opleiding orthomoleculaire geneeskunde weet ik dat er naast medicijnen veel meer manieren zijn om Cystic Fibrosis te beïnvloeden. Ik heb het dan onder andere over voeding en supplementen, maar ook simpelweg over het pakken van een koude douche of een sauna. Nu ben ik echt geen tegenstander van het gebruik van medicijnen (heb ik als CF’er veel aan te danken), maar ik probeer deze wel zoveel mogelijk te voorkomen. Met name het (preventief) gebruik van antibiotica moet je in mijn ogen proberen te vermijden zolang dat lukt, al begrijp ik dat niet iedereen in de conditie is om dat te doen. Echter voorkom je hiermee de vele negatieve effecten hiervan, zoals het verslechteren van de darmflora of het ontwikkelen van een resistentie. Ook andere medicijnen zoals ontstekingsremmers en pijnstillers vermijd ik zolang ik dat kan, al is het maar omdat het meer dan genoeg natuurlijke (gezonde) varianten beschikbaar zijn. Daarnaast zijn er tal van ‘alternatieve’ behandelingen beschikbaar, die zeker de moeite waard zijn om jezelf in te verdiepen.

8. Stel doelen voor jezelf

Of je nu CF hebt of niet, elk mens heeft doelen nodig in zijn of haar leven om hier het maximale uit te halen. Helemaal met taaislijmziekte is het dus van belang dat je de dingen doet die je leuk vindt en waar je jezelf ook voor wilt inzetten. En dan maakt het niet uit of je wel of niet werkt, je in een goede of slechte gezondheid verkeert, wanneer je een doel hebt in het leven kun je veel (meer) aan.

Het maakt de wereld niet uit OF je een beperking, maar HOE je hiermee omgaat!

Voor mezelf was dat destijds bijvoorbeeld 200 km schaatsen met Skate4AIR, of mijn ambitie om een eigen bedrijf te starten op het gebied van gezondheid – wat mede dankzij de Bart de Graaff Foundation ook gelukt is. Dit zijn gebeurtenissen in mijn leven die mij heel veel energie gaven en dat nu nog steeds doen. En zolang je de dingen doet waar je energie van krijgt, zie je dat ook terug in je gezondheid. Dus of je nu blogt, plogt of vlogt, je zoveel mogelijk van de wereld wilt zien, gewoon wilt genieten van de mensen om je heen of een sportprestatie nastreeft, zorg dat het je energie geeft!

Dave van Brakel Skate4AIR

Onderweg naar de finish tijdens de alternatieve Elfstedentocht in 2015 met Skate4AIR

9. Laat je niet beperken door je beperking!

Niet iedereen met Cystic Fibrosis zal altijd even goed in zijn of haar vel zitten. Veel onzekerheden, te weinig energie, vervelende klachten en ziekenhuisbezoeken dragen niet bepaald bij aan het geluksniveau. Toch kun je ook met CF een meer dan prima leven leiden – dat is tenminste mijn ervaring. Probeer je aandoening te gebruiken om jezelf te onderscheiden, in plaats van jezelf erdoor te laten beperken. Heel hard gezegd; de wereld interesseert het niet of jij CF hebt of niet, of wat je beperking dan ook mag zijn. De wereld interesseert het HOE jij met deze beperking omgaat. Een positief zelfbeeld en zelfvertrouwen is hiervoor belangrijk; hoe beter jij in je vel zit, hoe minder CF jou zal beperken en hoe meer je uit het leven durft te halen. Voorkom daarom gedachtes met ‘wat als’, maar denk juist in kansen en mogelijkheden en probeer jezelf te ontwikkelen op de gebieden die jou interesseren.

10. Accepteer, maar leg je er niet bij neer (dat rijmt)

Iedereen moet denk ik voor zichzelf bepalen wat voor levensstijl bij hem of haar past en waar je jezelf prettig bij voelt. Belangrijk is dat je accepteert dat je met CF meer energie (en tijd) moet stoppen in je gezondheid dan anderen. Verschillen zijn er nu eenmaal en dat zul je rechtsom of linksom moeten accepteren. Het is dus aan jezelf om zoveel mogelijk in een optimale conditie te blijven en te genieten van elke dag. Mijn streven is altijd om ervoor te zorgen dat ik mezelf niks kan verwijten dat ik alles uit het leven probeer te halen. En natuurlijk lukt dat niet altijd, want CF belemmert je simpelweg op veel gebieden. Maar zolang je gezond en vitaal leeft, de dagen zoveel mogelijk plukt en geniet van de momenten dat je gezondheid goed is, ben je denk ik goed bezig. En ik hoop dat deze tips bijdragen aan net dat beetje extra inspiratie en motivatie voor een vitaal leven met CF!

Dave van Brakel with Cystic Fibrosis

Leef vitaal. Daag je zelf uit. Juist omdat je taaislijmziekte hebt.

Gerelateerde blogberichten